福祉と障害者支援情報のミニ目次([障害別] 内部障害・難病ほか編)

『福祉と障害者支援情報のミニ目次』

～[障害別] 内部障害・難病ほか　版～

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関連項目

ダウン症 : [障害別] 知的障害＜ダウン症＞

自閉症 : [障害別] 知的障害＜自閉症＞

愛知県心身障害者コロニー・発達障害研究所: ( http://www.pref.aichi.jp/hsc/inst/ )　[ 登録番号：00121 ]; 発達障害研究所は、遺伝的要因、妊娠中、出産時、出生後とあらゆる時期における発達障害の原因を明らかにし、予防法を確立する。.そして、障害者に、新しい治療及び教育方法の適用を行い社会参加を促進し、真の福祉のあり方を学問的に追求する。そのため、発達障害という共通のテーマに関して医学、生物学、工学から広く社会科学に至るまでの広範囲の学問内容を包括している点で極めて特徴的な研究機関です。; (T.C.); 作者・管理者：渡部匡隆さん; 分類項目：[障害別] 内部障害・難病ほか; 　　　　　[専門分野別] 福祉工学・リハ工学

[神奈川クローン病患者会]かながわＣＤ: ( http://www2s.biglobe.ne.jp/~kcd/ )　[ 登録番号：00123 ]; クローン病患者のための、様々な情報交換のできるホームページです。内容は、クローン病初心者でも理解できる分かりやすい物になっています。例えば、クローン病初心者のための"クローン病とは"から、イベント情報、クローン病患者の生活情報、患者同士の情報交換のページなど幅広い情報を得ることができます。患者数の割に認知度の低いクローン病について、少しでも理解を深める上で重要なホームページとなっています。; (F.M.); 作者・管理者：富松雅彦さん; 分類項目：[障害別] 内部障害・難病ほか

「難病団体イエローページ」他: ( http://www2.kk-net.com/~nittel/list/index.html )　[ 登録番号：00124 ]; このページは簡単に言うと、全国で活動している「難病連」ならびに「難病団体」のリストです。このリストには、掲載に対して同意の得られた団体、つまりナショナルセンター、難病団体連絡協議会、疾病別患者団体、地域単位の患者会について、まとめられています。このホームページによって、連絡先、主な活動、加盟組織、構成員数、会の概要、会費など、その団体だいたいの概要をつかむことができます。; (F.M.); 作者・管理者：新田輝さん; 分類項目：[障害別] 内部障害・難病ほか

神経筋難病情報サービス(国立療養所神経筋難病研究グループ): ( http://www.saigata-nh.go.jp/nanbyo/ )　[ 登録番号：00125 ]; 神経難病の多くは進行性で有効な治療法も少なく、徐々に色々な身体機能の障害をきたしていくため、患者や家族の生活をサポートするには、家族以外に周囲の人が関わっていかなければなりません。そこで、神経難病関係者を始め、より多くの人々の理解を深める目的で、様々な国立療養所の神経筋グループによる「国立療養所における神経筋難病のあり方に関する研究班」が、神経筋難病に関する情報サービスを提供したホームページです。; (F.M.); 作者・管理者：福原信義さん; 分類項目：[障害別] 内部障害・難病ほか

各種難病情報「HDSL高速推進研究室」: ( http://www.imasy.or.jp/~hsdl/ )　[ 登録番号：00126 ]; ＨＳＤＬは神経難病の悲惨な現状を現代科学技術によって克服することを直接の目的とし、神経難病患者の看護に携わってきた一ナース・五十嵐直敬が創設し、私財を投じて運営されている私立研究室です。神経難病などによって起こる問題を解決するための、コンピューター開発の様子などが書かれています。また、実際の神経難病患者とのかかわりを書いたドキュメントなども紹介されていて、読み応えのあるホームページとなっています。; (F.M.); 作者・管理者：高速推進研究室さん; 分類項目：[障害別] 内部障害・難病ほか

神経難病克服・研究支援データバンク(HDSL): ( http://www.imasy.or.jp/~hsdl/interlov/ )　[ 登録番号：00127 ]; このホームページは、神経難病（筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症など)の克服・研究を目指す研究者・患者・家族・医療者・一般有志が、情報・意見を距離や組織を超えて自由に交換する場を設け、難病研究・克服を推進する事を目的に作られました。ここでは、神経難病研究・医療・闘病現場からの生の声・実態をみることができ、神経難病に関する介護の仕方や、その病状、さらには神経難病患者の口筆画展も見ることができます。; (F.M.); 作者・管理者：高速推進研究室さん; 分類項目：[障害別] 内部障害・難病ほか

ベンチレーター使用者ネットワーク: ( http://www.jvun.org/ )　[ 登録番号：00128 ]; ベンチレーターとは、自発呼吸のできない人の肺に空気を送り込む機械で、ALS、筋ジストロフィー、ポリオ、高位頚髄損傷などを始め、さまざまな障害をもつ人々がベンチレーターを使用しています。このページでは、ベンチレーターの基礎知識、関連情報などがまとめられています。施設（病院）収容主義から、脱施設化へと大きく変化してきた現在、このベンチレーターが果たす役目はとても重要なものになってくるでしょう。; (F.M.); 作者・管理者：竹島均さん; 分類項目：[障害別] 内部障害・難病ほか; 　　　　　[支援活動等] 自立生活

全国筋無力症友の会大阪支部: ( http://www.power.co.jp/tm/MGOSK/ )　[ 登録番号：00129 ]; 「全国筋無力症友の会－西日本－」は西日本地域の重症筋無力症患者さん同士の情報交換や、一般の方々に重症筋無力症への理解を深めるための「重症筋無力症」に関するインターネット発信拠点となっています。内容としては、重症筋無力症の情報、全国の支部の連絡先、筋無力症や難病などのリンク、友の会の活動状況、筋無力症友の会西日本の紹介、友の会の活動状況などが紹介されています。; (F.M.); 作者・管理者：さん; 分類項目：[障害別] 内部障害・難病ほか

マルファン症候群の情報と交流のページ「marfan network Japan」: ( http://www.marfan.gr.jp )　[ 登録番号：00130 ]; このホームページは、マルファン症候群についての情報提供と交流を目的につくられたものです。結構専門的な内容になっているので、マルファン症候群の人や御家族、医療関係者、研究者の方々などには特によい情報交換の場になるでしょう。具体的な内容としては、マルファン症候群について、マルファン児童の学校生活、ティーンエイジャーへ、眼科医への手引き、身体活動へのガイドラインなどの項目があります。; (F.M.); 作者・管理者：谷口佳久さん; 分類項目：[障害別] 内部障害・難病ほか

日本レット症候群協会・宇都宮支部: ( http://www.rett.gr.jp/ )　[ 登録番号：00131 ]; レット症候群についての説明やなどももちろんありますが、レット症候群の子供を持つ親達の情報交換の場というのが大きな役割となっているようです。また、レット症候群だけでなく、小児ガン、てんかんなど様々な難病・障害児者に関するSelf Help Groupのリストも詳しく掲載されています。さらに、海外の団体についても調べることができ、幅広い情報源の源となっていまず。; (F.M.); 作者・管理者：中村俊幸さん; 分類項目：[障害別] 内部障害・難病ほか; 　　　　　[専門分野別] その他(障害全般）

てんかんネットワーク(社・日本てんかん協会): ( http://www.synapse.ne.jp/jepnet/ )　[ 登録番号：00132 ]; このホームページはてんかんを持つ人々が直面するさまざまの問題についての広範な情報提供を目指して作られたものです。広範な情報提供と銘打ってある通り、てんかんに関係する項目が各種用意されています。そこには、つい最近世間を騒がせていたポケモン事件関連情報リンクなども用意されていて、日常生活の中で関わってくるてんかん問題に触れることができ、てんかんを知らない人にもとても興味が持てる内容になっています。; (F.M.); 作者・管理者：JEPNET さん; 分類項目：[障害別] 内部障害・難病ほか; 　　　　　[専門分野別] その他(障害全般）

ウイリアムス症候群

( http://www003.upp.so-net.ne.jp/Williams/index.html )　[ 登録番号：00133 ]

作者・管理者：杉本さん

分類項目：[障害別] 内部障害・難病ほか

心臓病の子供を守る会・静岡県支部: ( http://www.wbs.ne.jp/cmt/volunact/mamoru/index.htm )　[ 登録番号：00134 ]; 心臓病の子どもを守る会は、心臓病の子供を持つ親と心臓病者とで作っている会です。そして、その会が開設しているこのホームページは、ボランティアの力によって運営されており、心臓病の子供を育てる親達の、ある時は悲しみに閉ざされたり、ある時は看病に疲れ切った心のより所として存在しています。内容としては、心臓病の子どもを守る会主催による様々な活動や、入会方法などが紹介されています。; (F.M.); 作者・管理者：山本たかし＠ボランティア通信from静岡さん; 分類項目：[障害別] 内部障害・難病ほか

ACCの広場: ( http://www2p.biglobe.ne.jp/~higashi/jp/accj00.htm )　[ 登録番号：00136 ]; このサイトは脳梁欠損を持つ人や、その家族の方々との情報交換を目的として、実際に能梁欠損の娘を持つ父親が個人的に開設したものです。脳梁欠損についてＱＡ形式でまとめたＦＡＱや、脳梁欠損症の子供を持つ家族からの手紙を紹介するお便りコーナーなどがあります。また、作者はアメリカのＡＣＣネットワークという組織とコンタクトしており、そこから引き出したグローバルな範囲での情報も紹介しています。; (F.M.); 作者・管理者：東さん; 分類項目：[障害別] 内部障害・難病ほか

全国心臓病の子供を守る会沖縄県支部「ハートアイランド」: ( http://www.mamorukai.org/ )　[ 登録番号：00444 ]; 簡単に言ってしまうと、全国心臓病子どもを守る会沖縄県支部の活動紹介です。しかし、その内容はとても幅広く、たんに沖縄県支部の歴史や行事などを知ることが出来るだけではありません。もちろん、そのような会自体の概要などについても触れることが出来ますが、心臓病を患っている人の酸素ボンベを抱えながらの就職体験記など、個人の体験談も寄せられており、とても興味を引く内容となっています。; (F.M.); 作者・管理者：屋比久末弘さん; 分類項目：[障害別] 内部障害・難病ほか

ゆーりーのページ

( http://www2u.biglobe.ne.jp/~yu-ri-/ )　[ 登録番号：00580 ]

作者・管理者：小倉　由紀子さん

分類項目：[障害別] 内部障害・難病ほか

難病情報センター

( http://www.nanbyou.or.jp/ )　[ 登録番号：00622 ]

作者・管理者：さん

分類項目：[障害別] 内部障害・難病ほか

　　　　　[各種資料等] 行政（国）・法令・制度

難病支援研究会

( http://www.shinki.gr.jp/sayama/ )　[ 登録番号：00805 ]

作者・管理者：(NPO)難病支援研究会さん