RDD2015-中部学院大学&岐阜難病連「見て、聞いて、知ってほしい!」

RDD2015の日本共通テーマは「つむぐ」

中部学院大学岐阜難病団体連絡協議会のコラボレーションにより「見て、聞いて、知ってほしい!」をローカルテーマとした公認地域企画を開催します。

伝えることで知ってもらい、知ることこそが応援の第一歩になってほしいという願いを込めて、展示&講演の2本柱で実施します。多くの方の理解と応援を得られるように難病患者の抱える苦悩を伝えていきたいと思います。

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●展示企画(2月21日(土)~3月6日(金)、附属図書館およびLEAPプラザ)

  • 企画1 難病関係図書の展示(附属図書館企画展示)
  • 企画2 パネル展示
    • RDDとは(全国共通展示/RDD Japan開催事務局)
    • 岐阜県難病団体連絡協議会の紹介パネル
    • 「音声言語機能変化を有する進行性難病等に対するコミュニケーション機器の支給体制の整備に関する研究」班成果報告(井村研究室)

●特別企画 講演会(2月28日(土)13:00~14:30、10403講義室)

  • 開催挨拶:5分 (岐阜県難病団体連絡協議会理事長/松田 之利)
  • 厚生労働省科学研究費補助金(障害者対策総合研究事業)報告:35分
    「音声言語機能変化を有する進行性難病等に対するコミュニケーション機器の支給体制の整備に関する研究」成果報告 (中部学院大学/井村 保)
  • 患者・家族からの現状報告(岐阜難病団体連絡協議会):45分
    • 「混合型血管奇形」     患者母親 40代
    • 「ベーチェット病」       患者本人 女性 40代
    • 「進行性骨化性線維異形成症(FOP) 患者本人」 女性 20代・ 父親
    • 「ムコ多糖症」      患者本人 男性 20代

講演会の当日も、展示等をご自由にご覧いただけます。

【参考】
RDDとは、Rare Disease Day:世界希少・難治性疾患の日で、毎年2月の最終日に世界中で行われるイベントです。日本では2015年で、6回目を迎えます。

グローバサイト http://www.rarediseaseday.org/
日本サイト  http://rarediseaseday.jp/

中部学院大学におけるこれまでの取り組み
2010年度より毎年、RDDに合わせて図書館の企画展示コーナーで難病関係の資料の紹介を行っています。特に、2014年に関しては、RDD-日本の準公認となり、上記のグローバルサイト、日本サイトでも取り組みが紹介されました。

【お問い合わせ】
rdd2015-gifu(at)rel.chubu-gu.ac.jp
(at) は半角のアットマーク(@)に変えてください。

【2015年広報・記録等】

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